Центр орфанных заболеваний в Морозовской больнице

Центр орфанных заболеваний в Морозовской больнице

27 февраля 2015 года в канун Всемирного дня редких заболеваний в Морозовской детской городской клинической больнице пройдет заседание «круглого стола», посвященное открытию первого в Москве городского Центра орфанных и других редких заболеваний детей в условиях многопрофильного скоропомощного круглосуточного стационара с организацией консультативного приема профильных пациентов.

Задачей данного мероприятия является информирование населения о создании на базе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» единственного в России Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков на базе городского многопрофильного скоропомощного круглосуточного стационара.
Приуроченная ко Всемирному дню редких заболеваний, дискуссия пройдет формате делового общения. В заседании примут участие: главный врач ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ» профессор Колтунов И.Е.; главный генетик Российской Федерации Куцев С.И.; директор МГНЦ, академик РАМН, профессор Гинтер Е.К.; главный внештатный педиатр ДЗМ профессор Петряйкина Е.Е.; зам. председателя ВООЗ Терехова М.Д.
Целью создания Центра орфанных заболеваний служит максимально ранняя диагностика редких болезней у детей и подростков, своевременное лечение, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям.
Тесное сотрудничество Центра орфанных заболеваний с различными медико-генетическими лабораториями, зарубежными клиниками, специализирующимися в области редких болезней даст возможность максимально модернизировать протоколы обследования и лечения пациентов, тем самым улучшит качество оказываемой медицинской помощи детям и подросткам с орфанными и другими редкими заболеваниями.

Для профильных пациентов в этот день будет организован диагностический консультативный прием в рамках ОМС.

Информационная справка: Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. На данный момент описано около 7 000 их разновидностей. Большая часть орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

По мотивам статьи mdgkb.pro